aposta do dia
postado por www.rocasdovouga.com.br03/04/2024 09h07 Atualizado 03/04/2024
Quando Marcela Mendonça (@umavidaespecial), 39 anos, de Ribeirão Preto, interior de São Paulo, 🌞 deu à luz seu caçula, há seis anos, pouco se falava sobre crianças com deficiência. Bruno foi diagnosticado com paralisia 🌞 cerebral, hidrocefalia e epilepsia refratária. "Nenhuma mãe sonha em aposta do dia ter um filho com deficiência, mas não é o fim 🌞 do mundo, como muitas pessoas pensam. Meu filho está aqui! O fim do mundo é a perda de um filho, 🌞 não é ter um filho com deficiência", diz.
Quando o filho tinha 1 aninho, ela decidiu criar um perfil nas redes 🌞 sociais e compartilhar a rotina de uma mãe atípica. Hoje, a criadora de conteúdo digital tem mais de 145 mil 🌞 seguidores e ajuda a desmistificar a realidade de uma criança com deficiência e, principalmente, o preconceito. "Eu me sentia muito 🌞 sozinha, olhava para os lados, não via ninguém e pensava: 'Não é possível que só eu sou mãe de uma 🌞 criança com deficiência'. Foi quando eu fui à luta. E eu também queria ensinar a sociedade que nós estamos aqui, 🌞 somos uma família como qualquer outra, temos nossas dificuldades, qual família não tem? Algumas pessoas me julgam por expor Bruno 🌞 nas redes sociais. Mas por que eu tenho que esconder o meu filho?", questiona.
Em depoimento à CRESCER, Marcela contou a 🌞 história de Bruninho e falou sobre seus desafios, como mãe atípica.
"Antes de Bruno, tive duas gestação. Primeiro veio Luisa, que 🌞 hoje tem 10 anos. Ela foi planejada, a gestação foi tranquila, sem nenhuma intercorrência. Depois, engravidei de Arthur, que também 🌞 foi planejado. Mas com 36 semanas e cinco dias, tive um descolamento de placenta abrupto, sem sinal nenhum. Foi durante 🌞 a madrugada, enquanto eu dormia — e foi bem grave. Infelizmente, quando chegamos ao hospital, ele já estava em aposta do dia 🌞 óbito. O médico tentou reanimá-lo, mas, infelizmente, ele não sobreviveu. Foi muito difícil.
Costumo dizer que a gente nunca supera a 🌞 perda de um filho, não existe superação nisso, mas aprendemos a conviver com o vazio. Independentemente da quantidade de filhos, 🌞 esse buraco nunca será preenchido. Mas sempre acreditei muito nos aprendizados da vida, então, encarei como um, embora muito dolorido. 🌞 Voltei a fazer minhas caridades — ajudo fazendo comida em aposta do dia uma ONG —, foquei em aposta do dia exercícios físicos e 🌞 na minha família. Demorou um pouco, mas voltei a cuidar do meu corpo e da minha alma, e isso me 🌞 ajudou muito no processo do luto.
Gravidez de Bruno
Com a gravidez de Arthur, descobri que tinha uma trombofilia hereditária, o que 🌞 levou ao descolamento de placenta. Meses depois, quando meu marido e eu optamos por engravidar novamente, comecei a fazer tratamento 🌞 com injeções diárias de enoxaparina [um fármaco do grupo dos anticoagulantes]. No mês seguinte, já fiquei grávida. E foi aquela 🌞 festa — tanto para mim, quanto para meu marido, a Luísa e a família toda.
A gestação de Bruno foi muito 🌞 tranquila, muito calma, não tive nenhum sintoma de alerta. Até que, com 31 semanas e quatro dias, em aposta do dia um 🌞 domingo à tarde, enquanto eu dormia com a Luísa, passei mal e, mesmo com todo o tratamento, tive novamente um 🌞 descolamento de placenta. Corremos para o hospital e, quando chegamos, Bruno já estava em aposta do dia óbito. Os médicos foram muito 🌞 rápidos. Ele nasceu, tentaram reanimá-lo por 20 minutos, e ele voltou. Mas voltou em aposta do dia estado grave e foi levado 🌞 diretamente para a UTI. O parto do Bruno foi muito rápido. Eu fui sedada, pois já estava com hemorragia mais 🌞 uma vez e, como era uma reincidente em aposta do dia descolamento de placenta e hemorragia, havia grandes chances de ser entubada 🌞 ou precisar de algum procedimento. Então, se estivesse acordada, seria mais difícil, caso necessitasse. Meu marido ficou do lado de 🌞 fora, foi uma cena triste.
Nos três primeiros dias, os médicos não davam chances de sobrevivência — ele teve hemorragia cerebral, 🌞 pulmonar, era uma criança prematura e ainda tinha tido anóxia neonatal [quando ocorre deficiência de oxigênio ao feto]. Mesmo assim, 🌞 os médicos não desistiram. No quarto dia, véspera do meu aniversário, o médico veio e falou: 'Infelizmente, não tem mais 🌞 o que fazer, já fizemos de tudo e acho que, de hoje, ele não passa'. Aquilo foi um choque para 🌞 mim! Eu confio muito em aposta do dia Deus, e só não queria que ele sofresse. Nenhuma mãe quer que o filho 🌞 sofra, independentemente de diagnóstico.
No outro dia, cheguei na UTI e o médico disse: 'Não sei o que aconteceu, mas ele 🌞 começou a estabilizar. Vamos começar a tentar outras medicações'. Desse dia em aposta do dia diante, ele foi respondendo bem. Com sete 🌞 dias, ele já estava em aposta do dia ar ambiente. Só que a hemorragia que ele teve, evoluiu para hidrocefalia. A cabeça 🌞 dele aumentou muito, começou a ficar muito cheia de água, comprimiu muito o cérebro e foi necessário fazer uma cirurgia 🌞 para a colocação de uma válvula. Ele tinha apenas dezoito dias de vida, não pesava nem 2 kg, ficou grave 🌞 novamente, os médicos achavam que ele não resistiria e eu fiz a mesma promessa — disse que cuidaria dele, independentemente 🌞 do diagnóstico, só não queria que ele sofresse. E ele se saiu bem na cirurgia, ficou em aposta do dia observação e, 🌞 três dias depois, já estava bem.
O diagnóstico
Nos primeiros minutos de vida, por causa da anóxia, ele teve crises convulsivas. Bruninho 🌞 se tornou uma criança com epilepsia. Ele passou por ressonâncias e recebeu o diagnóstico de paralisia cerebral, hidrocefalia e epilespia 🌞 refratária [quando o tratamento com medicamentos não controla as convulsões]. Com isso, ele não conseguia deglutir, tinha uma disfagia grave 🌞 [dificuldade para mastigar e engolir] e não conseguia comer nada pela boca. Então, continuou com a sonda. E, assim, saímos 🌞 do hospital com todo o protocolo de terapias, e Bruno sendo uma criança com deficiência. Ao todo, foram 48 dias 🌞 de internação. Não foi muito — pela gravidade do quadro, ele se recuperou bem. Era uma criança grave, porém estável. 🌞 Ele saiu só com a sonda de alimentação, sem oxigênio ou traqueostomia. Mesmo tendo passado por uma hemorragia pulmonar, ele 🌞 não tinha nenhum suporte ventilatório.
Não foi fácil, nenhum mãe sonha com isso. Nenhuma mãe sonha em aposta do dia ter um filho 🌞 com deficiência. Mas não é o fim do mundo, como muitas pessoas pensam. Meu filho está aqui. O fim do 🌞 mundo é a perda de um filho, não é ter um filho com deficiência. Ele está aqui e é uma 🌞 criança como qualquer outra. O diagnóstico não é o meu filho. Meu filho é o Bruno e, por consequência, ele 🌞 tem um diagnóstico. Meu filho é uma criança com deficiência, mas, antes da deficiência, ele é uma criança. No início, 🌞 a gente fica muito triste. Há 6 anos, não se falava muito sobre crianças com deficiência. Quando recebemos o diagnóstico, 🌞 eu nunca tinha conhecido uma criança com paralisia cerebral. Você não encontra crianças com deficiência na rua. Hoje, graças a 🌞 internet, nós temos acesso a mais informações, e essas crianças são vistas.
O Bruno, hoje, tem 6 anos e meio, e 🌞 seu desenvolvimento é lento. Até um ano de idade, ele estava indo muito bem — tentando sentar e começando a 🌞 trocar alguns passinhos com apoio no andador. Porém, ele teve a chamada síndrome de West, que é rara e geralmente 🌞 acomete crianças com uma anóxia, epilepsia ou que teve alguma hemorragia cerebral. A síndrome leva a siversas crises epiléticas durante 🌞 o dia e afeta muito o cérebro — morrem muitos neurônios. É um quadro irreversível. Mesmo com as terapias, as 🌞 movimentações que ele tinha foram perdidas. Então, hoje, não focamos muito em aposta do dia desenvolvimento, mas, sim, em aposta do dia qualidade de 🌞 vida. Observamos no quanto ele não está ficando doente e no quanto não está internando. O objetivo é ele não 🌞 agravar.
Rotina intensa
Meu filho se comunica com os olhos e tem uma parte do congnitivo bem preservada. Ele entende o que 🌞 a gente fala e, por isso, treinamos comandos. Se você perguntar: 'Bruno, você está com sono?' Se estiver, ele vai 🌞 piscar forte. E, assim, ele responde para tudo. Se estiver incomodado, ele já fecha a cara na hora. A única 🌞 coisa que a gente não teve, não tem e provavelmente nunca terá é um sorriso concreto. Bruno não consegue sorrir. 🌞 Ele tem um problema no cerebelo. Mas costumo dizer que muitas pessoas estão tristes por dentro enquanto sorriem, que não 🌞 faz diferença. Nós sabemos que, quando ele está com a carinha plena, está tranquilo e está bem.
A rotina de cuidados 🌞 é muito intensa porque ele está crescendo e está ficando muito pesado. É complicado falar sobre rede de apoio, pois 🌞 as pessoas têm suas rotinas. Aqui, somos só eu e meu marido. O que eu busco, hoje, é mais apoio 🌞 emocional. Uma vez por mês — que é o que nossa condição financeira permite — chamamos uma técnica em aposta do dia 🌞 enfermagem para ficar com Bruninho durante o dia e a gente sai com a Luísa para 'um dia filha única'. 🌞 Ela escolhe o lugar e tem a atenção dos pais só para ela. Isso é necessário porque tem uma demanda 🌞 grande em aposta do dia cima do Bruno. Queremos que ela saiba que nós estamos aqui para ela também. Ela sempre soube 🌞 que o irmão precisava de nossa ajuda, que precisa de uma adaptação para brincar, mas isso não o definia. Então, 🌞 ela o inclui em aposta do dia tudo o que faz.
Já fui chamada várias vezes de 'mãe especial'. Eu não sou 'especial', 🌞 eu não quero ser isso, quero ser só mãe. Nossas vidas são especiais e temos que celebrar, mas isso nada 🌞 tem a ver com a deficiência. Então, fui buscar tudo o que meu filho precisava, e tudo sempre foi muito 🌞 caro e muito difícil. Tivemos várias batalhas, inclusive contra o convênio médico. Eu costuma dizer que é muito fácil cuidar 🌞 do Bruno. O difícil é dar o que ele precisa: as terapias, as medicações, os tratamentos; tudo é muito sofrido.
O 🌞 preconceito
O maior desafio ainda é o preconceito. Por mais que se tenha empatia, por mais que tente se colocar no 🌞 lugar do outro, é difícil explicar, por exemplo, que nós sofremos com a falta de acessibilidade enquanto a maioria das 🌞 pessoas andam. Os locais não dispõem de uma rampa ou, se possuem, as pessoas acreditam que só pelo fato de 🌞 ter uma, já é o bastante. Meu filho é pesado, utiliza cadeira de rodas e, muitas vezes, a rampa mais 🌞 parece uma montanha — é íngrime demais e muito difícil empurrar a criança. As pessoas com deficiência estão vivendo mais, 🌞 mas a sociedade ainda não está preparada estruturalmente. A gente precisa dessa acessibilidade, e o preconceito precisa deixar de existir. 🌞 Somos de carne e osso, e ninguém está livre de ter um filho com deficiência ou se tornar uma pessoa 🌞 com deficiência.
A inclusão não é um dever apenas de pais e familiares de crianças com deficiência. É um dever de 🌞 toda a sociedade. Mas a gente também recebe muito apoio. Eu criei o perfil no Instagram quando Bruno tinha 1 🌞 ano de idade porque eu me sentia muito sozinha. Eu olhava para um lado, para o outro e não via 🌞 ninguém. Foi quando pensei: 'Não é possível que só eu sou mãe de uma criança com deficiência'. Foi quando fui 🌞 à luta. E eu também queria ensinar a sociedade que nós estamos aqui, somos uma família como qualquer outra, temos 🌞 nossas dificuldades, e qual família não tem?
Desde então, recebo muitos comentários — elogios e também ofensas. Algumas pessoas me julgam 🌞 por expor ele nas redes sociais. Mas porque eu teria que esconder meu filho? Já me chamaram de egoista por 🌞 deixar meu filho viver assim — olha que absurdo! Bruno é amado, mora na casinha dele, com a família dele, 🌞 é bem cuidado, está sempre com a roupinha cherosa e a barriguinha cheia... isso é viver mal? As pessoas precisam 🌞 parar de achar que a vida do meu filho é um castigo. Tem horas que esses comentários abalam, pois ninguém 🌞 é de ferro e estão falando do meu filho. Mas não deixo de falar porque é assim que estamos quebrando 🌞 paradigmas.
O que eu mais desejo como mãe de uma criança com deficiência é que as pessoas olhem meu filho antes 🌞 da deficiência. Olhem o tanto que ele é bonito, que ele é bem cuidado, que está bem vestido... Infelizmente, a 🌞 primeira coisa que as pessoas olham é o respirador, a cadeira de rodas. Antes de tudo, ele é uma criança. 🌞 Hoje, com a mentalidade que eu tenho, diria para outros pais: 'Não foque no diagnóstico, foque no seu filho'. Inicialmente, 🌞 minha busca incessante estava focada em aposta do dia ele andar, falar, comer pela boca... Até que pensei: 'Para'. As terapias são 🌞 importantes? Sim, mas não é o essencial. Hoje, eu diria: 'Viva ao lado do seu filho'. Hoje, nossas terapias são 🌞 focadas em aposta do dia atividades do dia a dia: reunimos todos e vamos para a cozinha fazer um bolo ou vamos 🌞 para o jardim regar as plantas. Enquanto ele está mexendo o braço e se exercitando, estamos criando memórias. Nunca escondemos 🌞 o diagnóstico de Bruno. Até porque, não é uma vergonha. A criança precisa estar inserida na sociedade e na vivência 🌞 da família."
Quando o filho tinha 1 ano, Marcela Mendonça, de Ribeirão Preto (SP), resolveu criar um perfil para compartilhar a 🌞 rotina com o filho Bruno nas redes sociais. "Eu me sentia muito sozinha, olhava para os lados, não via ninguém 🌞 e pensava: 'Não é possível que só eu sou mãe de uma criança com deficiência'", conta. Hoje, a luta é, 🌞 principalmente, contra o preconceito. "Algumas pessoas me julgam por expor. Mas por que eu tenho que esconder o meu filho?", 🌞 questiona
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